S� for alle de gode stoffet g�r for Luke, resultaterne af adolesscent dobbelt-blind fors�g er nedsl�ende: placebo-gruppen klarede sig lige s� godt som gruppe, at tage stoffet. Dette er det samme resultat Novartis fik fra de voksne retssag.

�

Hvordan kan et stof har s�danne utrolige resultater (vende Skr�belige X!!!) i dyrefors�g og v�re s�dan en vask-i mennesker???

Jeg er knust, men ikke sl�et. Mt Sinai-bjerget, er at gennemf�re en unders�gelse p� et andet l�gemiddel.....

Vi er nu nede p� IBR bes�g efter tre m�neder, fra en gang om m�neden. Blodet tr�kker fortsat v�re meget stressende og larmende. Sidste gang, de bl� m�rker var s� alvorlige, at skolens sygeplejerske skrev en note.

�

Der var en tid, da hans adf�rd dulmer og sprog perked op. Men tingene har syntes at balancere nu – non-compliant adf�rd hjemme og i skolen, og mindre spontane sprog. Med andre ord, at v�re 15.

�

Han er vokset 2 par bukser st�rrelser i 3 m�neder. Jeg er konstant shopping for bukser til ham, som han ser ud til at bev�ge ugentligt.

�

Han er stadig glad, k�rlig, og computeren (video) besat.

8/21/13

�

Vi n�rmer os slutningen af dobbelt-blind fors�g. 4. Sept er vores n�ste aftale, og det vil v�re en stor en: urin, blod, eeg, neurologiske, og sp�rgeskema til os. Men det er ogs� den dag, vi tr�der ind i �ben retssag, og f� den faktiske stof.

�

Lukas har v�ret p� nogethan taler flere ord, er roligere, lytter til �nsker og handlinger, uden mig, at gentage mig selv, er parroting tale, og er s� glad. N�sten h�jt. Inden for 20 minutter af sin dosis, han er hyper, griner hysterisk, og verbose. Vi har m�ttet dosis ham tidligere i dag, s� han – og vi -kan sove.

�

Jeg joke med ham. Jeg vil g� over til ham og sp�rge, 'hvad'? Han mener, at det er et opr�r. S� nu g�r han rundt apt siger "wha'? og revner op.

�

Lad os h�be, denne gl�de, dette lykke, er stadig en del af hans DNA.

6/12/13

�

Vi havde en aftale i dag – vores tredje. Men Luke havde en smule feber og en kold, og det var silende udenfor. S� Paulus, som havde Luke natten f�r, ringede til mig for at f� IBR nummer for at annullere. Jeg gav ham Dr. Porto og telefon nummer, samt telefonnummer og fortalte ham, at jeg ville e-mail-Dr Gonzalez for at annullere. S� jeg gik til fysioterapi, fordi jeg havde sv�rt skadede min ryg.

�

Da jeg kom tilbage, var der 2 meddelelser fra Dr Gonzalez p� min telefonsvarer – kommer du i dag? – og en forvirrende e-mail.

Paul, �benbart, aldrig kaldt, og hun kunne ikke f� min e-mail, f�r hun ankom til Instituttet. Hendes e-mail er beskrevet en specifik kognitiv test, der kun er 1 person kan administrere, Dr Porto. Det eneste problem var, at Dr Porto m�tte forlade sit job 5 uger tidligere, og ingen havde v�ret uddannet til at administrere denne test!!! Hun var faktisk ringer til at aflyse vores aftale. Er du sjov? 5 uger at f� nogen til at f� kvalificeret og ingen gider at informere os????

�

N�, en anden aftale blev lavet, test givet, blod, urin taget, EKG givet, og vi overlevede alle sammen.

�

Og nu, Dr Gonzalez forlader IBR, og vi ikke ved, hvem der tager over. Skr�belige X-b�rn har brug for rutine. De har brug for at vide, hvad der kommer n�ste. Dette svingd�r af forskere hj�lper ingen.

P� Mors Dag, Luke kaldte mig 'mor' for f�rste gang. Ikke 'mamamamamy', eller bare den sidste stavelse, 'mig', men mor. Han �nskede, at hans DVD, s� den s�tning var: "Mor, D?". Der er n�dt til at v�re narkotika.

�

Han er roligere, mere kommunikative og lytter til vejledningen bedre. At han ogs� er udtryk for en mere spontan tale. Jeg vil indr�mme, at det meste af det foreg�r foran Elmo eller Barney, men det er kvantitativt mere tale! Jeg vil tage det.

�

Han er ogs� udtale ordene bedre – begyndelsen og den endelige lyde. Han plejede bare at sige den endelig lyd, s� 'kat' blev 't'. Nu er det 'kat'.

Det skal v�re narkotika.

�

4th bes�g, der kommer op. Blodpr�ve, urinpr�ve, EKG – v�rker. Jeg er k�rt ud p� et sidespor med en diskusprolaps, s� Paul vil bringe ham.

Det var vores tredje bes�g i IBR for denne Novartis unders�gelse, men if�lge registrering, fordi vi fik narkotika – eller placebo – til at tage med hjem, det er dag �t.

�

Vi var n�dt til at udfylde mere questionaires og Lukas gik p� sin egen i en IQ-eval. Han gjorde det uden megen besv�r og uden sin normale vedh�ng – hans ipad-eller DVD-afspiller. Min mave fort�ller mig, at de resultater, der var ikke tegn p�, at et h�jt fungerende barn, men det er ikke nogen nyhed. Vi har alle konstateret, at Lukas er alvorligt ber�rt af Skr�belige X. Og s�lv foring, der er forbundet med det er det boost, vi h�ber at se med stoffet.

�

S� der er stof A og B to gange om dagen i en uge efterfulgt af stof C og D for en uge. S� g�r vi tilbage igen, og f� nogle flere kapsler. Det er en dobbelt-blind test. Ingen ved, hvad det er, man tager. Men hvis han pludselig begynder at tale, eller brusebad sig selv, s� vil jeg vide.

�

Dette kommer ikke uden angst. Jeg mener, vi har ventet 12 �r p� denne dag, hvad nu hvis.... ? Nej, jeg vil ikke g� der....

Vi fik opkaldet. Vi begynder tirsdag.

Jeg er sp�ndt, nerv�s, bange, h�befulde, bekymret................

Luke oph�rer aldrig med at forbl�ffe mig. I dag, forventer kun at give blod, Dr Porto sagde, at vi kan lige s� godt fors�ge at f� det baseline EKG. Paul og jeg udvekslede "uh-oh" blikke. Og vi troede, at starte med EKG-ville v�re nemmere.

�

En psykiater var der for at hj�lpe med at lette ham i overensstemmelse med reglerne. Men intet af det var n�dvendigt. Jeg viste ham en 'bl�ksprutte' og Lukas syntes at tr�kke det ud. Jeg mener, virkelig, med Clifford p� hans DVD, han var blase om det hele.

�

Der var lidt af en bekymring, n�r selve maskinen ikke fungere korrekt, men det blev l�st. Og Lukas sad p� Paul ' s sk�d, kabel til lyd, og ventede t�lmodigt. Hvad er en champ! Det er virkelig lavet en masse mening at introducere ham til de ledninger, og f�rer f�r h�nd – lave et spil ud af det.

�

Og selv den blod arbejde var ikke problematisk. Fortsat fast og k�rligt holdt af sin far, Lukas forl�nget sin venstre arm og sang teksten til sangen, som kr�vede blod blev trukket.

�

Og nu nulstilles uret til 4-6 ugers ventetid. Men den lettelse i at vide, at det v�rste er overst�et, og Lukas kan indsende og overholdelse af disse l�geunders�gelser, er h�ndgribelig.

Vi s� 5 voksne k�mpede Luke om, at en papoose og velcroed ham i at bed�ve ham, s� de kunne tr�kke blod. Og han skreg, protesterede, og kiggede p� mig med �jne, der erkl�rede sig "mor, hvordan kan du lade dem g�re det for mig?"

�

Og 4 uger er g�et, uden at resultaterne af den blod arbejde. Derefter en e-mail ankom i dag siger, at Novartis ikke nok til at teste det. Virker som laboratoriet ikke udfylde h�tteglas nok. S� April 3, tilbage vi g�r, for at tr�kke mere blod fra min intetanende angel.

�

AAAAAAAAARRRRRRRRGGGGGGGGGGGGHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!

Paulus m� have v�ret s� nerv�s. �ngstelig og ophidset som jeg var, fordi, p� trods af min k�rselsvejledning, han fik forvirret komme til Verrazano Bridge. Han var nok distraheret, billedbehandling alle, der kunne g� galt – eller h�jre.

�

Men vi gjorde det p� tid og ventede kun et par minutter, f�r vi blev alle f�rt ind i et m�delokale for at tale med L�gerne. LaPorta og Ted Brown, der er Direkt�r for IBR. Jeg pakkede frokost for de tre af os, snacks for Luke, b�ger, puslespil, og, selvf�lgelig, Luke ' s ipad til at g�re sikker p�, at han var s� behageligt som muligt.

�

Den f�rste ting, vi gjorde, var at underskrive v�ld af samtykkeerkl�ringer. Mens Luke underholdt sig med sin ipad og – heldigvis – hovedtelefoner, Paul og jeg svarede 2 questionaires om Luke ' s evner,sociale kompetencer, verbale f�rdigheder, adf�rd, osv. Jeg skal bruges til dette ved nu, at kvantificere min s�ns v�sen. Men det bliver aldrig nemmere at lave balling din eneste barnets f�rdigheder.

�

Endelig, den fysiske eksamen begyndte. Urinpr�ven var let nok. Og blodtryk og v�gt var ikke et problem. Men s� er l�ge, Dr Gonzalez, var n�dt til at unders�ge ham med Luke ' s bukser ned, og handler ud begyndte. Det er �n ting at have min 14-�rige s�n shuffle ud af hans eget badev�relse med hans bukser og underbukser p� hans ankler, bare-assed. Men det er en anden ting helt at have en fremmed r�re ved hans k�nsdele under en inspektion. Luke protesterede h�jlydt. Ville du tror, at denne oplevelse kunne have v�ret gjort nemmere med billeder, eller i det mindste en forklaring af, hvad der skulle komme n�ste. Efter alt, er dette et Skr�belige X-klinikken, og disse l�ger ved disse b�rn.

�

Det afg�rende EKG var en total katastrofe. Paulus havde at tvinge Luke ' s arme tilbage, s� min s�n k�mpede mod den elektroniske f�rer. Han trak dem ud og svedte s� meget fra terrof, at limen ikke ville bo. Og efter at have smurt hans krop efter den aften brusebad, lotion var en yderligere barriere for, at de f�rer stikning. Hvorfor var vi ikke fortalt om det? Hvorfor var det ikke alkohol, der anvendes til at sikre de f�rer?

Han k�mpede og skreg og vandt sin kamp mod EKG. Paul og jeg udvekslede ser af frygt: det kan ikke v�re en deal-breaker, kan det?

�

(P� vej hjem, jeg regnede ud, at vi er n�dt til at desensitize ham, hvis vi nogensinde kommer til at f� en succesfuld hjerte-baseline. S� har vi fundet lignende emner p� Amazon og bestilte dem. N�r de ankommer, vil vi lave et spil ud af det i h�b om, at han vil f� brugt dem l�nge nok til, at en 30-sekunders l�sning.)

�

S� kom den blodpr�ve. En papoose blev bragt ind som en h�r af 5 k�mpet for at f� Luke (dette barn er st�rk!) for at komme p� hans. Endelig, med velcro stropper flyvende, han var immobiliseret og hans venstre arm var parat til lodtr�kningen. Han kiggede p� mig med et forpint se p� hans ansigt: "hvorfor lader du dem g�re det for mig, mor?' Tro mig, min lille mand, hvis jeg kunne g�re det for dig, alt det, jeg ville...

�

N�r de l�slades, sk�d han op med en sejrrig "Ta-Da!" og det var s� det. Han klarede sig bedre end jeg gjorde.

�

Nu venter vi p�, at den blod arbejde resultater. For at kvalificere sig, deltagerne har brug for en specifik genetisk mark�r dette l�gemiddel m�l. Og mens jeg er ikke i tvivl om, at han har det, er det stadig en ventende spil fyldt med angst. Og s� igen, vi sp�ndt vente.....