אז על כל הטוב הסם הוא עושה בשביל לוק, תוצאות של adolesscent כפול עיוור המשפט היא עגומה: קבוצת הפלצבו האם, כמו גם את קבוצת נטילת התרופה. זו אותה תוצאה נוברטיס יש מן המבוגרים המשפט.

�

איך סמים יש כאלה תוצאות מדהימות (היפוך X שביר!!!) במחקרים שנעשו בבעלי חיים, להיות כזה לשטוף החוצה בבני אדם???

אני פגועה, אך לא מובס. הר סיני הוא עריכת מחקר על תרופה נוספת.....

אנחנו עכשיו למטה כדי IBR ביקורים לאחר שלושה חודשים ירד מ פעם בחודש. הדם מושך להמשיך להיות מלחיץ מאוד ורועש. בפעם שעברה, חבלות הייתה כל כך חמורה, אחות בית הספר כתבתי פתק.

�

היה זמן כאשר ההתנהגות שלו נרגעה, שפה הזדקפו. אבל המצב נראה לאזן עכשיו – שאינם תואמים התנהגות בבית הספר, פחות ספונטני שפה. במילים אחרות, להיות 15.

�

הוא גדל 2 מכנסיים במידות ב 3 חודשים. אני כל הזמן לקנות מכנסיים לו אשר הוא נראה גדול שבועי.

�

הוא נשאר שמח, אוהב, ואת המחשב (וידאו) אובססיבי.

8/21/13

�

אנחנו מתקרבים לסוף כפול עיוור המשפט. 4 בספטמבר הוא הפגישה הבאה שלנו. וזה יהיה אחד גדול: שתן, דם, eeg, נוירולוגיות, שאלון עבורנו. אבל זה גם היום בו אנו הזן את פתח המשפט ולקבל בפועל בסמים.

�

לוק היה על משהוהוא מדבר יותר מילים, יותר רגוע, מקשיב לבקשות ופועל בלי שאצטרך לחזור על עצמי, הוא משנן את הנאום, והוא כל כך שמח. כמעט גבוהה. תוך 20 דקות של המנה, הוא היפראקטיבי, היא צוחקת, מפורט. לנו היה חייב לו מנה, מוקדם יותר באותו יום, אז הוא – - יכול לישון.

�

אני צוחק איתו. אני ניגש אליו ולשאול "מה"? הוא חושב שזה מהומה. אז עכשיו הוא הולך מסביב apt אומר 'מה'? פיצוח.

�

בואו נקווה שזה אושר, האושר הזה, הוא עדיין חלק של ה-DNA שלו.

6/12/13

�

הייתה לנו פגישה היום השלישי שלנו. אבל לוק היה קצת חום, קר, וזה היה מבול בחוץ. אז פול, מי שהיה לוק לילה לפני, התקשר אליי כדי לקבל IBR מספר לבטל. נתתי לו ד "ר פורטו מספר הטלפון של וכן מספר כללי ואמרתי לו שאני הדוא "ל ד" ר גונזאלס לבטל. אז הלכתי לפיזיותרפיה בגלל שנפצעתי קשה שלי בחזרה.

�

כשחזרתי, היו 2 הודעות מאת ד " ר גונזאלס במשיבון שלי – אתה בא היום? – מבלבל דוא " ל.

פול, ככל הנראה, מעולם לא התקשרה, היא לא קיבלת את האימייל שלי עד שהיא הגיעה במכון. אותה דוא "ל תיאר קוגניטיבית ספציפית לבחון את זה, רק אדם 1 יכול לנהל, ד" ר פורטו. הבעיה היחידה זה היה ד " ר פורטו התפטר מהעבודה 5 שבועות קודם לכן, ואף אחד לא היה מאומן לנהל את המבחן הזה!!! למעשה, היא היתה קוראת לבטל את הפגישה שלנו. אתה צוחק? 5 שבועות כדי לקבל מישהו כדי לקבל מוסמך ואף אחד לא טרח ליידע אותנו.????

�

ובכן, פגישה נוספת נעשתה הבדיקה נתון, דם, שתן נלקחו, א ניתנה וכולנו שרדנו.

�

ועכשיו, ד " ר גונזאלס הוא עוזב את IBR ואנחנו לא יודעים מי לוקח פיקוד. שביר X ילדים זקוקים לשגרה. הם צריכים לדעת מה מגיע הבא. זה הדלת המסתובבת של חוקרים לא עוזר לאף אחד.

ביום האם, לוק קרא לי 'אמא' בפעם הראשונה. לא mamamamamy', או פשוט את ההברה האחרונה, 'לי', אבל אמא. הוא רצה את ה-DVD, כך שהמשפט "אמא, די". זה חייב להיות התרופה.

�

הוא רגוע יותר, פתוחה יותר, מקשיב להוראות טוב יותר. הוא גם מבטא יותר דיבור ספונטני. אני מודה בזה רובו מתרחש מול אלמו או בארני, אבל זה כמותית יותר דיבור! אני אקח את זה.

�

גם הוא מבטא את המילים טוב יותר – בתחילת והאחרון נשמע. הוא משמש רק כדי לבטא את האחרון נשמע, אז 'חתול' היה 't'. עכשיו זה 'חתול'.

זה חייב להיות התרופה.

�

4 בא לבקר. דם, שתן, א. ק. ג – הכל. אני לשוליים עם פריצת דיסק, אז פול יביא אותו.

זה היה הביקור השלישי שלנו על IBR עבור נוברטיס ללמוד, אבל לפי הרשומות, כי ניתנו לנו סמים – או פלסבו לקחת הביתה, זה יום אחד.

�

היה לנו למלא יותר questionaires ולוק הלכו לבד, מנת משכל עיבל. הוא עשה את זה בלי הרבה רעש ובלי ה "נורמלי" שלו תוספת שלו – ipad או נגן DVD. תחושת הבטן שלי אומרת לי התוצאות היו לא מעיד מאוד בתפקוד הילד, אבל זה לא חדשות. כולנו הקימו לוק הוא השפיע קשות על ידי איקס שביר ו האופטימיות הקשורים זה להגביר אנו מקווים לראות עם התרופה.

�

אז יש סמים ו-B פעמיים ביום במשך שבוע אחד ואחריו סמים C ו-D במשך שבוע. ואז אנחנו חוזרים שוב ולהביא עוד כמה קפסולות. זה כפול סמיות מבחן. אף אחד לא יודע מה הוא לוקח. אבל אם פתאום הוא מתחיל לדבר, או מקלחת עצמו, ואז אני אדע.

�

זה לא בא ללא חרדה. כלומר, חיכינו 12 שנים ליום הזה, מה אם.... ? לא, אני לא אלך לשם.....

יש לנו את השיחה. אנחנו מתחילים ביום שלישי.

אני מתרגש, חרד, פחד, תקווה, מודאג.................

לוק אף פעם לא מפסיק להדהים אותי. היום, מצפה רק לתת דם, ד " ר פורטו אמר כי אנו עשויים גם לנסות להשיג את זה baseline א. ק. ג פול ואני החלפנו "או-או" מבטים. ואנחנו חשבנו זה מתחיל עם א יהיה קל יותר.

�

פסיכיאטר היה שם כדי לעזור להקל אותו לתוך ציות. אבל שום דבר מזה לא היה נחוץ. הראיתי לו את 'תמנון' ו לוק נראה להתעלם מזה. אני מתכוון, באמת, עם קליפורד ב-DVD שלו, הוא היה אדיש לגבי כל דבר.

�

היה קצת חשש כאשר המכונה עצמה לא עובד כראוי, אבל זה היה נפתר. ולוק ישב על פול הקפה, האזנה, וחיכה בסבלנות. איזו אלופה! זה באמת הגיוני להציג אותו חוטים ומוביל לפני היד – להפוך את משחק מחוץ לזה.

�

ואפילו את הדם לא היה בעייתי. עדיין בתוקף ובאהבה שנערך על ידי אביו, לוק האריכו את זרוע שמאל ושר את מילות השיר, כמו את הנדרש הדם נמשך.

�

ועכשיו השעון מתאפס עבור 4-6 שבוע לחכות. אבל ההקלה בידיעה כי הגרוע ביותר הוא מעל לוק יכול להגיש ולקיים אלה בדיקות רפואיות מוחשי.

אנחנו צפינו 5 מבוגרים לוק נאבק על אינדיאני ו velcroed אותו, לנטרל אותו, אז הם יכולים לצייר דם. והוא זעקו, מחו, והביט בי בעיניים התחנן, "אמא, איך אתה יכול לתת להם לעשות לי את זה?"

�

ו-4 שבועות חלפו ללא תוצאות של בדיקת הדם. ואז דוא " ל הגיעו היום אומר את זה נוברטיס לא מספיק כדי לבדוק את זה. נראה כמו המעבדה לא למלא את צלוחיות מספיק. אפריל 3, אנחנו חוזרים, כדי למשוך יותר דם שלי תמימים אנג ' ל.

�

AAAAAAAAARRRRRRRRGGGGGGGGGGGGHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!

פול חייב להיות כל כך לחוצה. חרד, מתרגש כמו שאני היה, כי, למרות הנהיגה שלי הכיוונים, הוא התבלבל להגיע גשר וראזאנו. הוא כנראה היה מוטרד, דימות, כל מה שיכול להשתבש – או נכון.

�

אבל אנחנו עשינו את זה בזמן ולא לחכות רק כמה דקות לפני שאנחנו כל הובלתי לתוך חדר ישיבות לדבר עם ד " ר ... לאפורטה וטד בראון, מי הוא המנהל של IBR. אני צהריים ארוזה עבור שלושתנו, חטיפים לוק, ספרים, פאזלים, וגם, כמובן, לוק של האייפד כדי לוודא שהוא נוח ככל האפשר.

�

הדבר הראשון שעשינו היה לחתום על מספר רב של טופסי הסכמה. בעוד לוק אירח את עצמו עם ipad ו – למרבה המזל – אוזניות, פול ואני עניתי 2 questionaires על לוק של יכולות,כישורים חברתיים, כישורים מילוליים, התנהגויות וכו'. אני אמורה להיות רגילה לזה עד עכשיו, כימות של הבן שלי להיות. אבל זה אף פעם לא נהיה קל יותר לשגע את הילדה היחידה של מיומנויות.

�

לבסוף, בדיקה גופנית החלה. דגימת השתן היה די קל. ואת לחץ הדם, המשקל לא היה בעיה. אבל אז הרופא, ד " ר גונזלס, היה צריך לבחון אותו עם לוק של המכנסיים למטה, פועלת החל. זה דבר אחד כדי לקבל את בת 14 בני ערבוב של האמבטיה עם המכנסיים ואת התחתונים שלו הקרסוליים, החשופות. אבל זה דבר אחר לגמרי להיות זר לגעת באיבר המין שלו בזמן הבדיקה. לוק מחה בקול רם. אתה חושב החוויה הזו יכולה להיות קלה יותר עם תמונות, או, לכל הפחות, הסבר על מה הולך לבוא הבא. אחרי הכל, זה הוא שביר X המרפאה והרופאים יודע ילדים אלה.

�

חיוניים א. ק. ג היה אסון מוחלט. פול היה צריך להכריח את לוק של הידיים אחורה כמו הבן שלי נאבק נגד אלקטרוני מוביל. הוא משך אותם והם הזעתי כל כך הרבה terrof, את דבק לא הייתי נשאר. שיש משומן הגוף שלו אחרי ערב מקלחת, הקרם היה מכשול נוסף על מוביל דבק. למה לא סיפרו לנו על זה? למה לא אלכוהול להשתמש כדי לאבטח את הלידים?

הוא נאבק וצעקתי והוא ניצח את הקרב נגד א. ק. ג פול ואני החלפנו נראה הפחד: זה לא יכול להוות בעיה, זה יכול?

�

(בדרך הביתה, הבנתי שיש לנו כדי desensitize אותו אם אנחנו אי פעם הולך להיות מוצלח לב בסיסית. אז מצאנו דומה מוביל על אמזון, הורה להם. ברגע שהם יגיעו, נעשה מזה משחק בתקווה שהוא יתרגל אותם מספיק זמן-30 שניות של קריאה.)

�

ואז הגיע דם. תרמיל לנשיאת התינוק הובא בתור צבא של 5 נאבק כדי לקבל לוק (הילד הזה חזק!) כדי להשיג את שלו. סוף סוף, עם רצועות סקוטש עף, הוא היה עטוף והזרוע השמאלית שלו היה מוכן לצייר. הוא הסתכל עליי עם כאב המבט על הפנים שלו: 'למה אתה נותן להם לעשות לי את זה, אמא?' תאמין לי, האיש הקטן שלי, אם אני יכול לעשות את זה בשבילך, כל זה, אני היה...

�

פעם שוחרר, הוא נורה עם המנצח "טה-דה!", זה היה זה. הוא מסתדר יותר טוב ממני.

�

עכשיו אנחנו מחכים לתוצאות בדיקות הדם תוצאות. כדי להעפיל, המשתתפים צריכים מסוים הסמן הגנטי התרופה מטרות. בעוד אין לי ספק שיש לו את זה, זה עדיין משחק מחכה רווית חרדה. וכך, שוב, אנחנו בחרדה רגע.....